Fait suffisamment rare pour être souligné, la Semaine du son avait invité des associations de patients à participer à sa soirée consacrée à la santé auditive, jeudi 19 janvier à l’Unesco.
Le point de vue des patients, si central dans le quotidien des audioprothésistes, est globalement absent des conférences, colloques et réunions de professionnels de l’audition, médecins ou scientifiques. Si les témoignages de malentendants sont riches d’informations sur les angles morts de la prise en charge, ils rendent aussi concrets les progrès de l’appareillage, depuis 2 décennies. Richard Darbéra, de l’Association de réadaptation et défense des devenus sourds (ARDDS), a mis en lumière ses actions de communication (informations pratiques, vulgarisation scientifique, explications sur les technologies, les accessoires…) dans ses infolettres et ses publications, mais aussi le travail d’enquête qu’elle mène auprès de ses adhérents – récemment encore, sur le 100 % santé. Des opérations de sensibilisation à destination des autorités ou du grand public s’ajoutent aux actions menées pour les malentendant·es : ateliers de lecture labiale, rencontres, loisirs…
De gauche à droite, Richard Darbéra, Paul Avan, Claude Fugain et Catherine Daoud
Catherine Daoud, ingénieure et présidente du Centre d’information sur la surdité et l’implant cochléaire (Cisic), a
reçu un implant cochléaire en 1999. Claude Fugain, son ORL, par ailleurs phoniatre, a rappelé le principe de fonctionnement de l’implant et souligné les incroyables progrès permis par cette technologie pour les personnes atteintes de surdité profondes ou sévères. Depuis les premières implantations en 1967 aux Etats-Unis et 1976 à l’hôpital Saint-Antoine à Paris, les dispositifs se sont beaucoup allégés, passant rapidement de 2,5 kg à 500 g environ, au poids d’un contour aujourd’hui. Ils se sont évidemment perfectionnés, par l’augmentation du nombre d’électrodes entre autres. Grâce aux implantations précoces, avant 2 ans, les conséquences de la surdité sur l’acquisition du langage peuvent être contrées même si les implants ne redonnent jamais une audition normale et qu’il est difficile d’évaluer le gain final en amont de l’intervention.
Catherine Daoud a témoigné de son expérience après l’implantation : « une sensation de se reconnecter au monde, ma voix, mes pas (…) entendre mes enfants pour la première fois comme si je les avais vu vivre jusque là qu’à travers une vitre ». Forte de cette expérience, elle a créé le Cisic mais déplore la faible circulation des informations sur les implants : 1 200 des 7 000 adhérents, soit près de 20 %, ont passé plus de 20 ans avec une surdité importante avant d’être opérés. Catherine Daoud a ensuite diffusé deux témoignages de patients : une jeune femme de 20 ans, implantée à 2 ans, et un jeune garçon de 11 ans, implanté à 5 ans. L’un comme l’autre s’expriment parfaitement à l’oral. Elle étudie à la fac pour devenir enseignante et lui joue de la trompette. Autant de choses qui auraient été impossibles avec une surdité sévère, sans la technologie dont ils ont bénéficié.
Vous retrouverez une présentation détaillée des interventions scientifiques, au cours de cette soirée santé de la Semaine du son animée par le Pr Paul Avan, dans le prochain numéro (février – 119) de L’Ouïe Magazine.
