Les Patient‐reported experience measures (PREM), mesures de la qualité des soins perçue par le patient, n’existent pas formellement en audiologie. Des chercheurs de l’université de Birmingham, au Royaume-Uni, ont travaillé sur le développement d’une première démarche de ce type pour les soins auditifs.
PROM et PREM
En France, une première expérimentation de PROM, Patient-Reported Outcome Measures, c’est-à-dire mesure du résultat perçu par le patient en audiologie, a été initiée en 2023. Il s’agit de mettre en place des questionnaires et des registres, qui permettent d’intégrer le retour du patient dans l’évaluation du bénéfice d’appareillage, afin de pouvoir comparer les résultats d’un lieu de prise en charge à un autre, et d’améliorer les pratiques.
Les PREM, qui sont mis en œuvre dans d’autres champs de la santé mais pas encore en audiologie, partent de la même idée : intégrer le ressenti du patient dans l’évaluation du service médical rendu. La notion est plus large que les PROM, puisqu’il s’agit de tenir compte de l’expérience vécue par le patient, telle qu’il l’a décrit lui-même, pour mesurer la qualité des soins dispensés – et pas spécifiquement le résultat de l’appareillage.
Premier essai
Pour élaborer les premiers outils de PREM en audiologie, des chercheurs de l’université Aston à Birmingham, des hôpitaux universitaires de Bristol, accompagnés par des spécialistes de l’implication des patients dans les programmes de santé publique, ont généré un prototype. Ils l’ont soumis à de multiples tests ensuite. 45 participants, 21 adultes malentendants, 18 cliniciens et 6 chercheurs, ont examiné le prototype de PREM baptisé « My Hearing ». 16 adultes (incluant 15 appareillés et 4 audiologistes) ont passé le questionnaire et 56 personnes issus de groupes de patients experts ont été également consultés. Dans l’ensemble, ils ont jugé le prototype complet, clair et « acceptable » (c’est-à-dire n’étant pas de nature à choquer les répondants). Ils ont relevé des termes pouvant prêter à confusion, la nécessité de préciser certaines choses (utiliser « professionnels de santé » ou plutôt lister les professions concernées ?) et d’ajouter certaines questions, sur la perception du bruit de fond ou les explications données par l’audioprothésiste, par exemple.
Au terme de cette première phase de recherche, ses auteurs ont abouti à un questionnaire de 27 items. Ils soulignent la nécessité d’une approche itérative pour affiner et consolider ce projet de PREM, mais aussi pour développer des lignes directrices sur ce sujet. « De notre point de vue, l’objectif des PREM est de faciliter le dialogue entre les patients et les professionnels concernant l’expérience patient et d’éclairer les améliorations possibles dans la prise en charge audiologique. Le but final est d’intégrer à la fois une approche centrée sur le patient et des données en vie réelle dans les soins auditifs », concluent les auteurs.
Development of the First Patient‐Reported Experience Measure (PREM) for Hearing Loss in Audiology Care – My Hearing PREM, Sian K Smith, Georgina Burns O’Connell, Rebecca Knibb, Rosemary Greenwood, Saira Hussain, Rachel Shaw, Jean Straus, Jonathan Banks, Amanda Hall, Nisha Dhanda, Sian Noble, Helen Pryce. Health Expectations, novembre 2024.