La Commission «open data en santé», constituée en novembre 2013, a rendu son rapport le 9 juillet à Marisol Touraine. Celui-ci préconise une large ouverture des données de santé, qui bénéficiera notamment aux organismes complémentaires. Le ministère s’est engagé à suivre au plus vite ses recommandations.
Pour la Commission open data en santé, l’ouverture des données de santé permettra de renforcer la démocratie sanitaire, d’améliorer l’autonomisation des patients (qui seront mieux informés pour choisir leurs «offreurs de soins») et l’efficacité de l’action publique en matière de qualité des soins, de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des ressources. Plus généralement, chaque acteur pourra augmenter l’efficience de son action, notamment les complémentaires santé : «en tant que financeurs et porteurs du risque pour la part de dépense sur laquelle elles interviennent, l’accès permanent à une information statistique plus large et plus riche que les seules données de leur propre portefeuille est essentiel. Cette information leur permet de mieux apprécier les risques qu’ils couvrent, d’accroître les possibilités de régulation et de réduction des restes à charge, d’améliorer les services rendus aux assurés.» L’ouverture des données de santé permettra enfin aux professionnels de «renforcer la connaissance de leur exercice et l’amélioration de sa qualité», de développer la recherche, tout en encourageant l’innovation et le développement industriel.
Le principe : un accès sans restriction aux données de santé
Compte tenu de l’ampleur de ces enjeux, la Commission open data recommande qu’un principe d’ouverture par défaut des données anonymes, sauf exception motivée, soit appliqué, dans le respect de la vie privée et des différents secrets légaux (statistique, industriel et commercial, médical). Elle «considère qu’il convient de donner accès sans restriction aux données de santé, y compris la possibilité de les réutiliser, dès lors qu’elles ne sont pas porteuses de risque de réidentification. Le risque de mésusage n’est pas considéré comme un motif de non publication des données. Une action soutenue doit être conduite en conséquence pour rendre accessibles des ensembles de plus en plus nombreux de données de santé, y compris par transformation de données considérées à l’origine comme indirectement nominatives.» Si les données de santé sont porteuses de risques de réidentification des patients il faut organiser l’accès aux données en se fondant sur une évaluation des risques au regard des bénéfices attendus. Idem en ce qui concerne les données nominatives des professionnels de santé.
Le gouvernement entend suivre les recommandations de la commission.«Certaines de ses propositions seront mises en œuvre dès cette année», annonce le ministère de la Santé.
