Dans une question écrite du 22 octobre dernier, Bruno Bilde, député Rassemblement national du Pas-de-Calais, avait interrogé la ministre de la Santé de l’époque sur la prise en charge des traitements liés aux microtie, atrésie et aplasie. La réponse du gouvernement a été publiée au Journal officiel du mardi 8 avril.
Il faut souligner que la réponse donnée est détaillée, à la fois sur les aspects médicaux (définitions et prévalence de ces malformations congénitales rares de l’oreille) et sur la question de leur prise en charge. Le 3ème Plan national maladies rares (PNMR) affirme la nécessité de suivre les patients atteints dans des centres experts, coordonnés par la filière dédiée “TETECOU”. Le réseau de référence pour l’ORL est baptisé MALO (Maladies rares malformations ORL). En avril 2024, la fédération française de l’atrésie et de la microtie, créée en 2021 pour représenter les familles touchées, a rejoint la filière TETECOU. Le gouvernement rappelle que les soins réalisés à l’étranger – solution vers laquelle se tourne une partie des parents d’enfants atteints de microtie ou atrésie – ne sont remboursés que lorsqu’ils revêtent un caractère innovant exceptionnel, après un accord préalable. Une nouvelle technique chirurgicale mise au point à l’hôpital Necker (qui est centre référent coordonnateur, sous la responsabilité de la Pr François Denoyelle) permet désormais des interventions en France, souligne la réponse au parlementaire. Ceci venant évidemment s’insérer dans les prises en charge existantes pour les appareils auditifs et via les dispositifs spécifiques des Maisons départementales du handicap.
Pour plus d’informations sur ce sujet pointu, vous pouvez vous référer à la page de la filière Tetecou.fr présentant le réseau MALO.
